Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha que en España es llevada a cabo por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
El objetivo de esta fecha es poner sobre la palestra toda la información relacionada con este padecimiento y cómo entre todos podemos mejorar las condiciones de vida de aquellos que lo sufren.
Entre las actividades de ese día están:
- Diagnósticos gratuitos para pacientes con fibrosis quística.
- Educar a la población sobre los principales síntomas para que puedan exigir un diagnóstico temprano.
- Informar a las familias sobre la importancia de realizar un cribado neonatal o prueba de talón en bebés recién nacidos, para saber si su niño padece la enfermedad y como cuidarlo.
- Dar acceso al tratamiento de una forma rápida y segura.
Enseñar a las personas cual es el listado de medicamentos básicos que no deben faltar en la casa de un paciente con fibrosis quística. - Crear grupos de apoyo a las familias que lidian con esta enfermedad.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio.
En realidad, esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo
La fibrosis quística provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves.