Cada 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, con la finalidad de visibilizar esta patología poco frecuente y de carácter hereditario, sensibilizar a la población acerca de este síndrome, así como brindar solidaridad a los pacientes que la padecen y sus familiares.
La creación de esta efeméride es de vital importancia, para apoyar la investigación acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos, en la mejora del diagnóstico y aplicación del tratamiento oportuno en pacientes.
¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad rara y hereditaria, caracterizada por un conjunto de alteraciones genéticas basadas en la producción de colágeno en el organismo.
Ello genera fragilidad en los tejidos conectivos, con manifestaciones en la piel (hiperextensibilidad), articulaciones (hipermovilidad articular), vasos sanguíneos, huesos, tendones, ligamentos y otros órganos.
Algunos rasgos característicos o síntomas que presentan las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos son los siguientes, los cuales varían de acuerdo a cada paciente, destacando que existen unos trece subtipos de esta enfermedad:
- Hiperlaxitud o flexibilidad extrema del cuerpo, afectando los cartílagos.
- Mala cicatrización de la piel.
- Hematomas frecuentes en el cuerpo, debido a golpes o traumatismos de menor consideración.
- Elevada fragilidad en los vasos sanguíneos.
- Susceptibilidad a subluxaciones, esguinces y dislocaciones.
- Riesgo de desprendimiento de retina.
- Mala absorción intestinal.
- Dolor en las articulaciones.
- Pies planos.
- Escoliosis.
- Piel suave, con gran elasticidad.